Mes: febrero 2017

Medicamentos huérfanos: un arduo camino

En España, más de tres millones de personas sufren alguna de las más de 7.500 enfermedades raras o ultrarraras (aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes), pero solo el 6% disponen de un tratamiento específico. Los medicamentos huérfanos están dirigidos a combatir estas enfermedades. De los 95 aprobados por la Agencia […]

Cinco nuevas enfermedades raras cada semana

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas, no tienen cura y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En el mundo existen alrededor de 7.000 variedades y cada semana se descubren cinco nuevas patologías, según datos de la SEN. De acuerdo con esta sociedad científica, el […]

Frente común para recabar compromisos contra las enfermedades raras

En concreto son 60 organizaciones entre asociaciones, sociedades, consejos profesionales, federaciones y fundaciones, que han rubricado un documento con medidas y soluciones prácticas para mejorar la situación que padecen las personas afectadas. EFE/José Manuel Vidal El texto lo ha liderado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos […]

Terapia génica: más cerca de curar enfermedades raras originadas por un solo gen

La terapia génica introduce el material genético (obtenido en laboratorio mediante técnicas de biología molecular) en el interior de las células, utilizando como vehículo un vector, con el objetivo de sustituir o reparar el gen dañado. Se trata de una estrategia terapéutica en proceso de investigación que ya empieza a dar sus primeros pasos en […]

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