Soy Asperger, no un bicho raro y mi lucha es titánica


Así lo define el propio Daniel en la página web de su recién creada empresa Boxed Dreams, un nuevo concepto de eCommerce solidario que ha contado con el apoyo de distintas personas e instituciones como la fundación MicroBank y CaixaBank.

En esta carta de presentación, que también publicó como artículo en eldiario.es, Daniel refiere que el síndrome de Asperger es una condición “que implica limitaciones, debilidades, aunque también algunas fortalezas. Somos ingenuos, rutinarios, obsesivos, tenemos problemas con la alimentación, patrones de lenguaje poco usuales, tendencia a la ansiedad y a ver el vaso medio vacío …..”

“Pero no todo son problemas, por supuesto: tenemos una capacidad intelectual y de aprendizaje a menudo por encima de la media, una memoria notable para los detalles, somos nobles y siempre sinceros (aunque a veces duela), idealistas y tremendamente perseverantes..”

..No somos totalmente autistas pero tampoco somos personas normales, y es una mala jugada de la vida porque no es poca la gente que como a simple vista percibe ‘simplemente un chico algo introvertido, rarito’, no tiene en cuenta la lucha titánica, incluso contra uno mismo, para tirar adelante. Esto lleva a muchísima frustración, depresiones y, en el peor de los casos, suicidios.”

Recuerdos amargos

EFEsalud ha contactado con Daniel y ésta ha sido la entrevista

¿Cuales son tus recuerdos más amargos?

“Mis recuerdos más amargos ¿Por dónde empezar? Cuando un compañero de clase (que por motivos que desconozco me tenía mucha manía) me rompió el material escolar ante la impávida mirada de los demás; cuando saliendo del gimnasio del colegio se oían canciones de burla hacia mi persona desde bastante lejos, hasta el profesor se dio cuenta; cuando por motivos que desconozco chicos de otros cursos se dedicaban a insultarme y a burlarse de mí, y al alejarme yo de ellos me seguían y continuaban…

Llegó a ser muy desagradable la idea de ir al colegio. Y lo peor es que no entendía las burlas. Era curioso el hecho de que por separado casi nunca pasaba nada, pero se venían arriba cuando estaban en grupo”, señala.

¿Y los más felices?

“Cuando terminé el examen de Selectividad, me marché a toda prisa a la Protectora de Animales de Mataró para ir a buscar a Pibe, el perro que me tenía robado el corazón. Era la promesa que me habían hecho mis padres: ve a por la Selectividad y Pibe se vendrá a casa con nosotros. También cada vez que me reúno, por Navidad o en verano, con mi familia en el pequeño pueblo al que vamos de vacaciones; cuando me comunicaron en Specialisterne que confiaban en mí y que me querían trabajando con ellos…

¿Qué se te da mejor y peor en la vida y en lo profesional?

En la vida personal, me apasiona internet (blogs, medios de comunicación, páginas de comercio electrónico…) y también el arte (diseño gráfico, fotografía, vídeo). Me desagradan los eventos sociales, me escapo de ellos a la mínima que puedo.

En lo profesional, se me da bien eso mismo que he mencionado. En lo personal, además de trabajar con datos y documentación (de hecho, por eso estoy formándome y haciendo prácticas en Specialisterne), acabo de lanzar mi propio proyecto personal, Boxed Dreams, una start up de comercio electrónico con fines solidarios: destinar parte de los beneficios a las fundaciones Asperger de toda España y a algunas organizaciones que ayudan a los demás de una u otra forma.

Lo que se me da peor es la parte social, porque a menudo digo cosas consideradas inadecuadas o políticamente incorrectas y me cuesta mucho autorregularme.

¿Qué incomprensiones por parte de tus compañeros te han hecho más daño?

Convencí a mis padres con la excusa de que quería hacer Bachillerato Artístico de que me cambiaran de colegio. Y así fue. Una grata sorpresa, pues el nuevo centro era genial, todo era mucho mejor que en el anterior e incluso en la parte social me sentía bastante integrado… Hasta que al terminar el curso hablé con una amiga que había hecho allí el Bachillerato y me confesó que mientras estudió en ese centro recibió comentarios constantes del tipo ‘Por qué te hablas con ese chico, no lo hagas, es muy raro…’.

Se me cayó el mundo a los pies. La gente no parece darse cuenta del daño que provocan las mentiras o la ignorancia. Me sentí como una mierda, hablando claro. Ni cuando más me esforzaba en ser sociable lograba dejar de ser un ‘bicho raro’, era evidente que debía replantearme las cosas.

Si pudieras pedir tres deseos… ¿qué pedirías?

Deseo Uno: La aparición de un bloque de países con sistemas económicos alternativos que pudieran hacerle la competencia al capitalismo. El capitalismo en el que vivimos se ha dormido en los laureles y está pudriendo a nuestras sociedades. Tanto que habla de fomentar la competencia y el mismo sistema no la tiene. No tiene sentido.

Deseo Dos: Que la Industria Armamentística/Militar de los EEUU desapareciera por completo. Son culpables de auténticos genocidios en todo el mundo por los que deberían ser juzgados, y desgraciadamente eso nunca va a pasar. En cada legislatura el gobierno de los EEUU, alentado por esta gente, se inventa nuevas guerras con la excusa que sea por las que siguen destrozando países enteros, países que antaño gozaban de cierta paz y estabilidad. Y nadie hace nada para pararles. Es vergonzoso.

Deseo Tres: Lograr hallar la fórmula de una empresa social auto-sostenible sobre la que pudiera desenvolver una red de empresas sociales con las que contratar la mayor cantidad de personas con diversidad funcional, especialmente a personas con Síndrome de Asperger como yo, entre las que el porcentaje de desempleo en todo el mundo es exageradamente alto. Creo que si se nos apoya haciendo hincapié en las fortalezas de lo que muchos consideran nuestras debilidades somos capaces de hacer cosas realmente grandes.

¿Qué es lo que más te gusta hacer en este mundo?

Idear formas de mejorar el mundo (como mi aparcado proyecto BlogsUnidos o mi actual proyecto BoxedDreams), estar con mi familia y mi perro e ir a mi pueblo en Castellón.

¿Qué le pides a la gente?

Que asuma de una vez que el proyecto de vida que nos quieren vender casi todas las empresas no es aplicable a toda la población: ni lo es hoy ni lo será nunca. Ni un hijo sin ningún problema de salud es un fracasado si no se saca la carrera más prestigiosa en la mejor universidad, ni un hijo con diversidad funcional tiene por qué ser una persona con una vida triste que encadena trabajos precarios. Si fuéramos ñúes, pues mira, son limitados, comen, crían y poca cosa más; pero tenemos el cerebro más avanzado del planeta por alguna razón, y eso es motivo suficiente para poder elegir hacer literalmente lo que queramos con nuestra vida. No tenemos que hacer todos lo mismo. Por Dios, qué mundo más aburrido sería entonces.

¿Por qué luchas?

Por lograr que todos puedan tener oportunidades en la vida.

¿Hay algún personaje del cine o la vida real con el que te identifiques o te guste mucho? ¿Cuál y por qué?

Ahora mismo con Pierre, de la película francesa ‘Pastel de Pera con Lavanda’, porque es una persona honesta que, aunque vive un poco en su mundo (como hacemos casi todos los aspies en realidad), se desvive por cuidar a aquellos que le importan, y eso me hace sentirme bastante identificado con él.

Exposición juguetes antiguos que nos sirven para ilustrar la información de síndrome de Asperger

EFE/JESUS DE LA CALLE

Su madre

Su madre, Rosa, 48 años, y dos hijos: Daniel de 21 y la pequeña de 14, nos ha contado que su hijo tenía 17 años “cuando, al cambiar de colegio sus reacciones, su introversión, la caída espectacular en sus notas y la forma de interactuar con sus compañeros llamaron la atención de su tutor”…Fueron recibidos enseguida en la Unidad de Psiquiatría del Clínico, y desde el primer día las dos psiquiatras que hablaron con él “lo tuvieron claro: era un Asperger de manual”.

Cuando Daniel tenia 6 años empezaron a notar que era diferente. Mi hijo, relata Rosa “empezó a cerrarse, a mostrarse más introvertido … Al entrar en la adolescencia, su introversión se acentuó, y su forma de relacionarse con el resto, hosca a veces, muy directa, incluso ruda….Su mundo era la lectura, los ordenadores, el espacio, el mundo virtual..”

Con 14 años era un pequeño crack de la informática y de lo audiovisual, pero no le gustaba quedar con amigos. Era un chico sensible, algo obsesivo, con su propio universo…. Sus profesores de entonces achacaban su forma de relacionarse a un carácter extremadamente introvertido, sin más. ..”Sin embargo, algo dentro de nosotros, de su padre y de mí, intuía que había algo más”.

Cuando Rosa supo lo que padecía asperger reaccionó ”con alivio”: supuso “mirarlo con otros ojos, con una comprensión absoluta y con la tristeza enorme, por otro lado, de no haberlo sabido antes para haber gestionado de otra forma su primera adolescencia”.

A partir del diagnóstico, Rosa cuenta que empezó una búsqueda constante de información, de libros, de artículos, de especialistas, de testimonios, de investigaciones… “Quería conocer la realidad de esa neurodiferencia, tener en mis manos todas las herramientas posibles para poder caminar junto a él y entender su forma de ver el mundo…”

Asperger: Jim Parson, actor que encarna a un síndrome de Asperger en la serie Big Band Theory

Jim Parsons, actor que encarna a Sheldon Cooper, un síndrome de Asperger en la serie Big Band Theory.EFE/Paul Buck

Asperger, el trastorno invisible

Al Asperger, relata, le llaman ´el trastorno invisible´ …”no son normales, pero casi, ni son autistas del todo, pero orbitan por allí, y su manera de ser genera a menudo mucha incomprensión, incluso rechazo: son personas literales, hipersensibles, que no entienden las convenciones sociales, cuya visión de la vida y de las relaciones no tiene el filtro de lo políticamente correcto, entre otras muchas cosas … y no todos son Sheldon Cooper”, el protagonista con síndrome de Asperger de la conocida serie The Big Bang Theory que encarna el actor Jim Parsons.

No tiene miedo Rosa en reconocer el sufrimiento que padece al sentir la incomprensión de los demás hacia su hijo, o el que padeció al vivir junto a él la angustia que le provocó su primer año de universidad, la ansiedad que le generaba ir cada día a la facultad, comprobar la falta de apoyo de la institución para con la neurodiferencia…

 Pero también hay alegrías, como la de ser testigo de las ganas de superación de Dani, de su lucha contra sí mismo y contra lo que sea para hacerse con las riendas de su vida.. “Sonreír con su singular sentido del humor, su particular forma de demostrar afecto, su tesón por tirar adelante su proyecto personal, su sinceridad apabullante. Pero sobre todo su voluntad de tirar adelante con su vida. Eso me admira y me ilusiona. Estoy segura de que lo conseguirá…”

La entrada Soy Asperger, no un bicho raro y mi lucha es titánica aparece primero en EfeSalud por pgonzalez.



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