Frente común para recabar compromisos contra las enfermedades raras


En concreto son 60 organizaciones entre asociaciones, sociedades, consejos profesionales, federaciones y fundaciones, que han rubricado un documento con medidas y soluciones prácticas para mejorar la situación que padecen las personas afectadas.

enfermedades raras

EFE/José Manuel Vidal

El texto lo ha liderado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y lo presentarán a instituciones públicas y políticas a nivel nacional y autonómico.

Para los firmante, una prueba de que existe voluntad por parte de los partidos políticos de afrontar estas patologías es que realicen dos actuaciones básicas:

  1. Se constituya una comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre estas enfermedades
  2. Se creen presupuestos específicos para su tratamiento

Desigualdad entre comunidades

Pacientes y profesionales coinciden en que aunque ha habido interés por parte de los grupos políticos en las Cortes, advierten de que “los resultados cosechados son escasos” porque existe “una alta desigualdad entre comunidades autónomas”, y por eso piden mayor coordinación.

Las organizaciones piden que se pueda acceder de forma rápida y equitativa al diagnóstico y al tratamiento con los medicamentos en las distintas comunidades autónomas y que se proporcione la financiación necesaria para ese fin.

Centro médico. EFE/ Andy Rain.

La ausencia de información y de expertos suficientes hace que el proceso del diagnóstico sea excesivamente largo y complicado”, según las organizaciones. El promedio de tiempo hasta llegar a él se eleva a casi cinco años y en algunos casos incluso hasta los diez.

A las comunidades les reclaman que el mecanismo de compensación entre ellas sea “transparente, ágil y eficaz” y que puedan conocerse las dificultades y los retrasos para acceder a los medicamentos para poder solventarlos.

Medicamentos huérfanos

En España sólo están comercializados 49 medicamentos huérfanos frente a los 91 autorizados en Europa, y en la práctica, la distinta regulación entre territorios ha dado lugar a situaciones de “inequidad“.

“La existencia de varias agencias autonómicas, e innumerables comités regionales y hospitalarios, que revalúan el fármaco y sus condiciones de uso, tiene como consecuencia que se establezcan criterios de acceso distinto“, argumentan.

Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos sería fundamental para los firmantes, que piden al Ejecutivo que se comprometa con la investigación y la innovación y con la introducción de medicamentos en el mercado.

Seguimiento de las enfermedades raras

En el documento piden también:

  1. Incorporar a todos los colectivos vinculados en el comité de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
  2. Impulsar un plan de desarrollo e implementación de esta estrategia para los pacientes, quienes además abogan por fortalecer:
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Niña con enfermedad rara. EFE/Jesús Bartolomé

  • Los servicios sociales
  • Favorecer la inclusión educativa
  • Mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades

Para poder garantizar soluciones sobre estas enfermedades poco frecuentes, el presidente de Aelmhu, Josep Maria Espinalt, considera necesario crear plataformas activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia.

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